Juana Aza (CGyE País Vasco): «Incorporar la ética en la Comisión de Garantías y Evaluación de la eutanasia ayuda a conjugar lo universal con lo individual de cada persona»
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Juana Aza es enfermera en el Centro Asistencial Leioa (IFAS) en Bizkaia y Secretaria del Comité de Ética de Intervención Social de Bizkaia. Desde su creación en 2021, es miembro de la Comisión de Garantía y Evaluación de la eutanasia (CGyE) en el País Vasco, donde también actúa como vicepresidenta para la organización.
A lo largo de los años ha trabajado en visibilizar la perspectiva y aportación enfermera en el ámbito sociosanitario, en cuanto a la organización, planificación y prestación de los cuidados, y en aspectos como los cuidados paliativos o la coordinación entre el espacio sanitario y el sociosanitario.
En este sentido, recientemente ha participado en sesiones informativas sobre el contexto regulatorio de la ayuda para morir también en el sector sociosanitario, junto con las reflexiones que surgen a partir de ello.
El pasado martes 27 de junio, Aza participó en el seminario “Eutanasia: retos éticos, jurídicos y administrativos” organizado por la Fundació Víctor Grífols y la Fundación Mémora, dentro de la mesa de debate “Las tareas de las CGyE”.
- La Comisión de Garantía y Evaluación de la eutanasia del País Vasco es una de las comisiones autonómicas de mayor envergadura. ¿Cuántos profesionales la conformáis y cómo os organizáis?
Somos 25 profesionales, 9 médicos/as, 5 juristas, 7 enfermeras, 3 psicólogas y 1 trabajadora social, de distintos ámbitos, públicos y privados, sanitarios y sociosanitarios, y distintos niveles asistenciales. Todos/as participamos al mismo nivel de todas las actividades de la Comisión, en la valoración-verificación de los casos, en los plenos o en los grupos de trabajo.
Cada solicitud que nos llega es valorada por un Equipo de Verificación formado por tres o cuatro profesionales de distintas disciplinas. Cuando hay que tratar una reclamación en un pleno de toda la Comisión, un equipo similar se encarga previamente de recoger la información necesaria y aclaratoria para poder valorar el caso.
Nuestra Comisión no cuenta con apoyo de personal técnico, por eso, ser una Comisión numerosa nos permite abordar la intensa carga de trabajo, y la multidisciplinariedad ayuda a entender mejor la complejidad que presentan las solicitudes de prestación de ayuda médica para morir (PAMpM).
- ¿Cuáles son los principales retos que habéis detectado en estos primeros dos años de actividad?
El principal reto ha sido poner en marcha la prestación de eutanasia desde cero, con tan poco tiempo de margen, y con todo el impacto ético y emocional que lleva para los/las profesionales, sumado a la carga burocrática.
Pasado este primer momento, seguimos con retos como completar y profundizar en la formación, mejorar la colaboración interprofesional y socio-sanitaria, y también trabajar en crear registros que nos permitan recabar datos para tener mejor conocimiento del recorrido de todas las solicitudes iniciadas, también de las que no finalizan y lo motivos por los no lo hacen.
- Generalmente, los equipos de las comisiones autonómicas que se encargan de la revisión y evaluación de solicitudes de eutanasia son “duplas”, es decir, están formados por dos profesionales: normalmente uno clínico y uno jurista. En vuestro caso, los equipos cuentan con más integrantes, ¿cuál es el valor de contar con más profesionales a la hora de evaluar casos de solicitudes de ayudas para morir?
La documentación que se maneja en cada solicitud de PAMpM es numerosa, también hay que revisar la historia clínica, hay que interpretar y contextualizar la información. Además, en muchos casos es necesario contactar con las personas que participan en los procesos de solicitud, profesionales y/o pacientes, para aclarar dudas. Que el Equipo de Verificación esté formado por 3 o 4 profesionales permite diversificar el trabajo, y que sean de distintas disciplinas (además de juristas y médicos/as) aporta diferentes perspectivas para entender mejor cada caso, posibilitando una valoración más integral. El resultado de la valoración de la solicitud debe ser siempre por consenso, si alguna persona integrante difiere, el caso pasará a tratarse en un pleno de la Comisión.
- Comentaste durante el seminario que todos los miembros de la Comisión Vasca formáis parte también de unidades de bioética. ¿Cómo crees que el hecho de formar parte de estos comités éticos complementa vuestra labor en la CGyE?
Pertenecer a comités de bioética aporta la experiencia previa de haber trabajado con situaciones complejas, de difícil solución sólo desde lo técnico o desde los protocolos, porque en ellas se confrontan valores importantes para las personas. Pero sobre todo, aporta la experiencia de la deliberación, fundamental a la hora de abordar y valorar las solicitudes que llegan a la Comisión, especialmente las que se tratan en los plenos, que son las más complejas. Incorporar la ética en la labor de la Comisión ayuda a conjugar lo universal –el marco que ofrece la LORE–, con lo individual –los valores y la narrativa de cada persona–, o la vivencia del sufrimiento, entre otras cosas.
- Como se recoge en el marco legal, la ayuda para morir puede solicitarse desde cualquiera de los ámbitos sanitarios. De hecho, en el último año habéis experimentado un aumento de peticiones desde el sector sociosanitario. ¿Cómo se gestionan las peticiones desde los distintos ámbitos: atención primaria, hospitalaria, sector privado, público, sociosanitario…?
Que la PAMpM sea una prestación sanitaria ha supuesto que el sector sanitario público sea el que primero se ha organizado para que pueda realizarse. La gestión es la misma se haga desde primaria o desde el hospital. Osakidetza, el Servicio Vasco de Salud, divide la comunidad en comarcas llamadas OSI (organización sanitaria integral) que se organizan alrededor de un hospital de referencia. En cada OSI, existe un Equipo de Profesionales Referentes de Eutanasia, que asesoran y acompañan a los/las profesionales que participan en las PAMpM, independientemente del nivel asistencial.
El sector privado todavía no se ha visto muy implicado, por lo menos en el País Vasco, y todavía hay que ver cómo avanza.
En cuanto al ámbito sociosanitario, fundamentalmente el residencial, es lógico que se empiece a hacer notar. Atiende una población con un alto grado de dependencia, con pluripatología, enfermedad neurodegenerativa, etc. que es población potencial de encontrarse en alguno de los dos supuestos eutanásicos La respuesta a las PAMpM está siendo dispar. Algunos grupos residenciales grandes gestionan toda la prestación de manera autónoma, con Médico Responsable (MR) y Médico Consultor (MC) propios; y en los pequeños, que no cuentan con profesional médico propio, generalmente la prestación se hace desde el centro de salud al que está adscrito. La vía intermedia es que el MR sea el/la médico/a de la residencia, y que el MC sea un/a especialista del ámbito público. Aun así, siempre va a depender de la persona solicitante la elección del MR. Los Equipos de Referencia de las OSIs, se están poniendo también a disposición de los/las profesionales sociosanitarios/as, para facilitar la coordinación entre la residencia y la sanidad pública, y para ofrecerles apoyo.
- Comentaste durante el seminario el valor de crear espacios de encuentro entre los profesionales para que puedan compartir experiencias y aprendizajes. ¿Por qué es importante generar esta sensación de unión entre los profesionales?
Muchos/as profesionales se pueden sentir abrumados ante la idea de recibir una solicitud de PAMpM, con miedo al impacto emocional, a no saber ayudar bien a la persona solicitante, a no saber manejarse con el procedimiento. Escuchar a compañeros/as que ya han pasado por ello, ver cómo han vivido el procedimiento y cómo han solventado las dificultades puede ayudar a bajar ese nivel de miedo, y animar a los/las profesionales a enfrentarse a la solicitud de su paciente. También puede ayudar a “normalizar” los procesos de eutanasia como práctica médica.
- Por último, tu trayectoria en el sector sociosanitario se ancla en tu actividad como enfermera. Teniendo en cuenta tu experiencia en el cuerpo de enfermería y tus aprendizajes como miembro de la CGyE, ¿cómo de importante es el papel de los enfermeros y enfermeras en los servicios PRAM y el acompañamiento a las familias? ¿Cuentan con suficiente integración en los equipos o todavía debe fomentarse más su participación?
Enfermería y medicina tienen espacios de actuación propios, pero al mismo tiempo trabajan en continua interacción entre sí y con los/las pacientes, personas usuarias y sus familias. Esto es especialmente evidente en la enfermedad crónica, los cuidados paliativos y el final de vida, y es lógico que también lo sea en la prestación de ayuda para morir. Por su proximidad con el/la paciente, la enfermera puede tener una contribución importante en el proceso deliberativo, en reforzar la información, resolver dudas, dar apoyo emocional. También es un apoyo para el profesional médico si puede compartir con la enfermera todo el proceso, valorando la información clínica y social, resolviendo dudas, acompañando al paciente y su familia. Por último, como ocurre en otros procedimientos clínicos, en la mayoría de los casos es la enfermera quien coge la vía y administra la medicación. La enfermera no puede estar al margen e intervenir sólo en este último momento, no puede ser una mera “encargada” de la medicación.
En la práctica, la enfermería está presente en la organización y realización de las PAMpM: como miembro de las CGyE, en los Equipos de Referentes, en la formación a profesionales y “a pie de cama”. Falta el reconocimiento formal en la Ley, aunque ahora mismo se está trabajando en reflejar su participación en el Manual de Buenas Prácticas del Ministerio.
