Expertos de la eutanasia profundizan sobre su marco legal en España: derechos, retos y responsabilidades
28/06/2023
Son ya dos años los que han pasado desde la aprobación de la ley LORE en 2021, un marco legal dirigido a la regulación de la eutanasia en todo el territorio español. Con el objetivo de profundizar en torno a la situación actual y los retos identificados tras su aplicación, y así contribuir al avance hacia un final de vida en paz y dignidad, la Fundació Grifols i Lucas y Fundación Mémora han organizado el seminario ‘Eutanasia: los retos éticos, jurídicos y administrativos’.
El encuentro, celebrado en la sede de la Fundación Víctor Grifols i Lucas, puso sobre la mesa cuestiones como las distintas realidades en las comunidades autónomas, el papel cada vez más importante de las Comisiones de Garantía de la Eutanasia para velar por el cumplimiento del reglamento, la involucración de los profesionales sanitarios como parte ineludible del proceso, o el debate ético en torno a la libertad de la ciudadanía para solicitar la ayuda para morir.
La inauguración de la jornada sobre la situación de la eutanasia fue a cargo de Núria Terribas, directora de la Fundació Víctor Grifols i Lucas, y Joan Berenguer, director de Fundación Mémora. Sobre el contexto en el que se ha organizado la reunión, Terribas apuntó durante su presentación que: “Con el transcurso de 2 años tras la entrada en vigor de la ley de la eutanasia, podemos hacer balance sobre los retos que han surgido desde su aplicación, las diferencias en su puesta en práctica según distintos territorios o los aprendizajes compartidos que pueden ayudarnos a mejorar”.
A continuación, se dio paso a la primera de las conferencias de la jornada de la mano de Begoña Román, profesora de Ética Aplicada en la Universitat de Barcelona y presidenta del Comité de Ética de los Servicios Sociales de Cataluña. En su exposición, Román profundizó sobre el debate bioético de la libertad de la ciudadanía en el momento de pedir la ayuda para morir: “La petición de ayuda para morir debe ser siempre libre y voluntaria porque es una decisión irrevocable y, por ello, tiene que ser una buena decisión, tomada racionalmente”. En cuanto a la ley reguladora, Román añadió que “aunque debe trabajar las líneas generales sobre las que actuar, es fundamental escuchar siempre a cada individuo y las condiciones de su situación concreta. Esto nos permitirá entender el racional detrás de su voluntad al tomar esta decisión”.
Acto seguido, para complementar esta reflexión tuvo lugar la conferencia de Carmen Tomás-Valiente, catedrática de Derecho Penal de la Universitat de les Illes Balears y vocal de la Comisión de Garantías y Evaluación de la Eutanasia en Islas Baleares. Tomás-Valiente compartió una visión jurídica sobre las características legales del derecho a la eutanasia. En esta línea, “al plantearse la eutanasia como derecho fundamental, la LORE no solo despenalizó lo que antes se consideraba un delito, sino que se ha creado un derecho en el sistema sanitario que las personas pueden exigir”, afirmó. No obstante, todavía quedan zonas grises sobre las que se debería actuar para tener una regulación más clara. Un ejemplo es la definición de conceptos como “persona capaz”, dignidad o autonomía, todos ellos, usados para determinar la validez de una solicitud de ayuda para morir.
La tarea de las Comisiones de Garantía de la Eutanasia
Además de las conferencias, el seminario organizó dos mesas redondas. La primera de ellas profundizó sobre la tarea de las Comisiones de Garantía y Evaluación de la Eutanasia (CGyE). Estos organismos, conformados en cada comunidad autónoma por profesionales de distintas disciplinas, tienen la responsabilidad de verificar la validez de las peticiones de ayuda para morir, así como de revisar las reclamaciones que las personas pueden presentar cuando los profesionales médicos responsables han denegado su solicitud.
Con el objetivo de mostrar el papel de estos organismos y la variedad de realidades que se dan en las distintas comunidades autónomas, la mesa contó con la participación de Albert Tuca, oncólogo y presidente de la CGyE en Cataluña; Maria Luísa Arcos, jurista y presidenta de la CGyE en Navarra; Juana Aza, enfermera y vicepresidenta de la CGyE en País Vasco; Elena Espinosa, médica y presidenta de la CGyE en Canarias, y Serafín Romero, médico y presidente de la CGyE en Andalucía.
Los expertos coincidieron en la importancia de estas comisiones para velar por el cumplimiento de todos los requisitos en las peticiones de eutanasia recibidas. Al presentar los resultados de las comisiones de garantías en las distintas comunidades autónomas, los expertos identificaron similitudes como el predominio de enfermedades neurológicas y oncológicas entre las principales patologías de los pacientes que solicitan eutanasia. Del mismo modo, también se comentaron inquietudes compartidas.
Entre ellas, el doctor Tuca mencionó “la necesidad de preparar a los profesionales desde una visión más humanista para que sean capaces de comprender la manera en la que el paciente vive su situación y su sufrimiento, más allá de los hechos clínicos recogidos en el historial”. En este sentido, se hizo referencia a los casos de profesionales que se declaran objetores a la hora de evaluar un caso de eutanasia, no porque se opongan a ello, sino porque sienten que no están preparados o no disponen de suficientes recursos para gestionar estos casos. Tuca también hizo referencia a algunas cifras de Cataluña, donde el 34% de pacientes fallecen antes de que se finalice la prestación de ayuda para morir (PRAM).
A continuación, Arcos añadió que otro reto es la incertidumbre que viven las comisiones ante el protocolo a seguir en casos de aplazamientos: “De los 25 expedientes que hemos gestionado en Navarra, tan solo se han dado 2 aplazamientos. Estas situaciones todavía necesitan una mejor regulación porque en algunos casos pueden darse periodos de tramitación que parecen no avanzar”. Como solución temporal a este caso en la comisión navarra, Arcos destacó el breve manual creado por sus miembros: “es un texto preliminar y provisional, pero que nos sirve para guiar los procedimientos ante estas situaciones”.
Los participantes compartieron más resultados de estos meses de actividad desde las comisiones autonómicas. El País Vasco, por ejemplo, cuenta con una de las comisiones más completas, con más de 20 expertos que a la vez forman parte de comités bioéticos. Esta comisión ha atendido un total de 59 solicitudes, la mayoría iniciadas en el ámbito público, pero en 2022 empezaron a aumentar en el ámbito sociosanitario y residencial. No obstante, Aza recalcó que por ahora en la mayoría de casos hay que recurrir a profesionales del sistema público, ya que los profesionales de otros ámbitos sienten que no están suficientemente preparados todavía. Desde su experiencia, Aza resaltó otras cuestiones por abordar: “Es imprescindible seguir avanzando para dotar a estas comisiones de más herramientas, desde mejores sistemas informáticos hasta el cuidado de los profesionales en aspectos como la presión y el estrés”.
En contrapartida al tamaño de la comisión vasca, se presentó el caso de Canarias, donde Elena Espinosa demostró la situación de gran desigualdad entre comunidades autónomas en cuanto a recursos para aplicar la ley. “En Canarias contamos con un equipo muy pequeño, recursos prácticamente nulos y un número cada vez mayor de solicitudes, ya que en lo que llevamos de año hemos obtenido más que en todo el año pasado. Además, nuestro equipo cubre las solicitudes recibidas en las 8 islas, por lo que en nuestro caso también contamos con complejidad en la movilidad y coordinación. Todo ello sumado al gran reto de la conciliación y volumen de trabajo para una comisión tan reducida como la nuestra”, expresó.
Precisamente, la participación en las comisiones es completamente voluntaria, por lo que los profesionales dedican tiempo fuera de su actividad profesional en sus centros de salud. Sobre ello, el doctor Romero, presidente de la comisión andaluza, destacó que se debe fomentar el cuidado de los profesionales, ya que “debido a la gran complejidad de esta tarea y de su carga emocional, tensar demasiado el compromiso y la voluntariedad de los profesionales puede llevar a una pérdida de motivación”. En esta comunidad se dieron 81 solicitudes en el año pasado y, en la mayoría de ellas, como enfatizó Romero, el profesional evaluador de los casos fue un médico de familia. Otros retos que comentados por el doctor fueron la necesidad de crear sistemas de evaluación y auditoría de la calidad de las comisiones o “la organización de espacios donde profesionales de distintas provincias puedan compartir sus experiencias y aprendizajes, lo cual mejoraría el abordaje de la eutanasia en toda la comunidad autónoma”.
La aplicación práctica de la LORE: retos y aprendizajes de la comunidad sanitaria
Después del coloquio entre responsables de las comisiones de garantías autonómicas, el evento dio paso a una segunda mesa redonda, esta vez, enfocada al momento real de prestar una ayuda para morir. En ella participaron Mercè Cervera, médica de familia del EAP San Rafael de Barcelona; Gema Sáez, enfermera referente de la eutanasia y gestora de casos del EAP La Marina de Barcelona; Núria Masnou, doctora referente de la eutanasia en ICS-Hospitals y miembro de la CGyE de Cataluña, y Josep Maria Busquets, secretario de la CGyE y miembro de la oficina de PRAM de Cataluña. Los ponentes conversaron sobre sus experiencias en la puesta en práctica de la ley, concretamente en la comunidad catalana: desde procedimientos a partir de la recepción de una petición, hasta la involucración activa de los pacientes, o la importancia de ofrecer acompañamiento también a los profesionales para evitar que la prestación de eutanasia se de en soledad.
Núria Masnou empezó destacando algunos de los aprendizajes obtenidos, como la importancia de unificar los esfuerzos de atención primaria y hospitalaria. Además, explicó que los servicios de prestación de ayuda a morir implican crear un vínculo muy cercano con los pacientes para definir con ellos todos los detalles del proceso y conocer todas sus preferencias, al igual que sus límites. Por ello, acto seguido Masnou enfatizó el valor de ayudar a los profesionales, tanto en lo técnico como en las capacidades personales y su autocuidado, y resaltó la necesidad de incorporar un seguimiento emocional para las familias: “La conversación con los pacientes es fácil, pero con los familiares es más compleja, y es fundamental que dispongan de un servicio continuado de atención una vez se ha realizado la eutanasia, porque ese duelo continúa”.
A sus palabras, Mercè Cervera sumó su experiencia en casos de prestación de ayuda a morir. Uno de sus aprendizajes: la importancia de contar con equipos de trabajo multidisciplinares con los que se puedan consensuar las decisiones. Otra piedra angular durante el proceso de atender una solicitud de eutanasia, según la doctora, es “la comunicación constante con el paciente sobre el estado del proceso. Es importante que cada persona sienta que no la abandonamos y que estamos trabajando para responder a sus necesidades”.
Gemma Sáez respaldó esta idea también en lo relativo al papel de la enfermería, que, como afirmó, debe tener tiempo para conocer al paciente con profundidad debido al papel fundamental que tienen las enfermeras en el momento de administrar la eutanasia. Por último, también se resaltó el apoyo emocional para el equipo clínico encargado de prestar la ayuda a la muerte, algo que tanto Masnou como Cervera respaldaron. “Tenemos que evitar la sensación de soledad en los profesionales que se encargarán de administrar la ayuda para que psicológicamente se sientan capacitados para proceder con calma y control durante todo el proceso”, comentó Sáez.
Finalmente, Josep Maria Busquets destacó que en el caso de Cataluña ha existido siempre una tradición “de implicación y sensibilidad en el ámbito de la ayuda para morir”. Así, desde la creación de la comisión autonómica las solicitudes han ido en aumento, y se espera que en el futuro alcancen las 700 y 1.000 solicitudes anuales, por lo que el responsable de la PRAM pidió una agilización de los procesos burocráticos a la hora de tramitar peticiones.
Tras las intervenciones de los profesionales, el director de la Fundación Mémora, Joan Berenguer, concluyó la jornada recordando que “es imprescindible fomentar espacios de diálogo entre profesionales multidisciplinares para conocer lo que ocurre en las distintas comunidades autónomas, compartir experiencias y seguir avanzando en este campo”.